5月19日是世界炎症性肠病日。炎症性肠病（IBD）是一种可累及全消化道的肠道炎症性疾病，高发于青少年群体，至今无法根治。IBD会带来什么样的危害？该如何应对这种疾病？
南方+记者获悉，中山大学附属第六医院目前入库的炎症性肠病患者已经近万人，其于2014年发起“常在心”公益组织，更为广大患者搭建起多种互助交流平台。今年3月，中山大学附属第六医院知识城院区正式启用，不仅填补了中新广州知识城三甲综合医院的空白，也为区域内居民带来更便捷优质的医疗资源。南方+#健康深一度#特别邀请“常在心”创始人、中山六院消化内科郅敏教授为我们详细解读这一疾病的“解法”。
炎症性肠病≠普通“肠炎”，危害远超想象
炎症性肠病（IBD）跟老百姓熟知的肠炎不同。例如由诺如病毒引发的肠炎，通常会有急性腹痛腹泻呕吐等表现，但一般一周内就恢复了。IBD不同，它是一种慢性疾病，具有迁延不愈、反复发作等特点，可对肠道造成不可逆的损伤。
炎症性肠病主要包括克罗恩病（CD）和溃疡性结肠炎（UC）。溃疡性结肠炎的病变主要累及黏膜、黏膜下层，好发于直肠、乙状结肠。而克罗恩病的炎症病变范围比溃疡性结肠炎更广，可累及从口腔到肛门之间任意一段的消化道，严重的会造成消化道管腔狭窄，一旦“下水道”梗阻，就可能造成附近部位穿孔或瘘，危害极大。
临床表现方面，溃疡性结肠炎常见反复腹泻、黏液血便、腹痛等症状。与溃疡性结肠炎的慢性便血不太一样，克罗恩病的临床表现比溃疡性结肠炎更为复杂和凶险，患者往往会出现没有预兆的便血，甚至导致休克。
此外，除了典型的消化道症状外，也伴有食欲不振、疲劳、贫血、体重下降等情况。处于活动期的病人，可能短时间内体重骤减十几二十斤，不仅给患者身体带来沉重负担，同时严重影响患者日常生活及工作。
青少年成为高发群体，医患携手点亮希望之光
炎症性肠病的高发人群主要是青少年，发病年龄集中在15-35岁，其中溃疡性结肠炎的发病年龄偏大一些，在20-49岁，克罗恩病的发病年龄更年轻，集中在18-35岁，并且男性是女性的1.5倍。据郅敏教授介绍，年轻患者常因疾病反复发作陷入绝望，更令人忧心的是，患者对长期治疗依从性差，医生的反复叮嘱往往收效甚微。
为了打破这一困境，"常在心"公益组织应运而生。2014年，国家临床重点专科中山大学附属第六医院消化内科名医团和炎症性肠病公益组织成立了首个“常在心”患者之家。这个由不同职业的病友自发维护的平台，如今已发展成为十几个微信群组成的互助网络。在这里，老病友分享用药经验，指导医保报销流程，甚至整理出全国IBD诊疗地图。"患者帮助患者"的模式产生了惊人效果——那些曾让医生口干舌燥的医嘱，通过病友的现身说法变得更有说服力。
走过11年历程，"常在心"已从简单的交流群升级为包含线下活动、科普直播的多维支持系统。这个由医患共同打造的"加油站"，让更多年轻患者找回掌控生活的勇气。正如郅敏教授所说："我们要做的不仅是治疗疾病，更要帮助这些年轻人重建人生。"
中山大学附属第六医院知识城院区正式启用
症状消失≠疾病“根治”，终身管理是关键
随着对炎症性肠病认识的不断加深，以及治疗药物的不断发展，IBD的治疗目标也已从单纯控制症状转变为追求长期疾病缓解和黏膜愈合。目前，IBD临床治疗药物丰富，包括氨基水杨酸类、糖皮质激素类、免疫抑制类以及生物制剂等。
对此，郅敏教授指出："在 IBD 的治疗中，最佳的治疗方案并非盲目选择最新、最昂贵的药物，而是要依据患者个体的病情特点，制定出既可持续又高度个性化的长期管理策略。只有这样，才能真正满足患者的治疗需求，实现最佳的治疗效果。"
需要特别注意的是，对于IBD患者来说，随意停药是一个极其危险的行为。症状的暂时消失，并不意味着IBD已经被“根治”。郅敏教授分享了临床曾遇到的一位高中生患者，因症状好转后擅自停药。不久后，该患者出现了黑便、体重持续下降等症状。再次回院就诊时才发现十二指肠已经严重梗阻，甚至内镜检查都无法通过。由此可见，IBD是一种具有动态变化的疾病，会随着时间和用药状态而“改变”。对患者来说，疾病的较量是长期的、终身的，要在IBD专业的医生下去规范治疗、长期监测。监测的内容不仅包括药物的副作用，还有疾病进展变化、癌变可能等。
“炎症性肠病是一种终身存在的疾病，因此需要进行长期的规范化管理。终身管理不仅依赖于医生和护士，还需要患者本人及其家属的积极参与。只有通过长期的规范化管理方式，才能更好地控制这种疾病，提高患者生活质量”郅敏教授强调。
随着医学技术的不断进步，越来越多的创新药物应用于临床，为 IBD 患者带来了新的希望。然而，让患者坚持用药，仍然是避免手术的关键所在。目前，最好的药物在整体人群达到的有效率（溃疡愈合）也只有40%-50%，还有近半数患者仍缺乏有效药物控制病情进展。
当谈及IBD患者最需要的支持时，郅敏教授特别强调了"信心"的力量。值得一提的是，近期郅敏教授还参与录制了国内首档IBD公益纪实节目《我和我》的录制，该节目以真实视角，记录了三位青年与IBD和解共处的成长故事，让更多的人得以更加直观地知道IBD、了解IBD，有信心一起改变IBD。
节目中有一位来自中山六院的患者，在“常在心”公众号写了一句话：“无解的疾病，有药的治疗”。 在IBD这场持久战中，信心或许是最重要的"特效药"——它虽不能改变疾病的存在，但能改变患者面对疾病的态度和方式。
“IBD患者首先对自己要有信心，要与自己和解，积极治疗。这种信心不仅体现在患者对战胜疾病的坚定信念上，还包括对医生专业能力的信任。医患之间只有携手共进，形成强大的合力，才能实现对疾病的长期有效管理。“郅敏教授表示。
南方+记者 严慧芳
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